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[스크랩] 희귀난치성질환을 앓고 있는 소아과 스타 지윤이

klgallery 2013. 8. 3. 12:44
2013.07.15~2013.08.14 1,137,447원 / 15,000,000(원) 7%달성
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희귀난치성질환을 앓고 있는 소...

인천종합사회복지관의 제안

“지윤이~ 배꼽인사!”
지윤이를 처음 만난 날, 밝게 웃는 얼굴로 배꼽인사를 하고는 저를 꼭 안아줍니다. 너무 작고 여려서 힘주어 안을 수조차 없었던 6살 지윤이는 희귀난치성질환인 누난증후군을 앓고 있습니다. 알려진 치료법이 없어 그때그때 증상에 맞게 치료와 수술이 진행되고, 언제나 그렇듯이 아무것도 모른다는 표정으로 수술실로 들어갑니다. 질병들로 인해 지적장애 3급 판정을 받은 상황에서 오늘도 대학병원 8층 소아병동에서 재활치료를 받고 있습니다. 세상에 태어나 100일이 되기도 전에 고열로 병원에 입원한 날, 누난증후군을 앓고 있다는 것을 알게 되었다며 지윤이의 어머니는 덤덤하게 이야기를 합니다. “이제 그만 아팠으면 좋겠어요. 그래도 뭐가 좋은지 애교대장이예요.”엄마의 말이 끝나기가 무섭게 지윤이는 또 다른 사람에게 배꼽인사를 합니다.

한 달에 20일 이상은 병원에서 지내는 지윤이를 위해 엄마는 오늘도 옆을 지킵니다. 가족의 생계가 걱정이지만 지금은 지윤이와 함께 있는 것이 최선이라고 생각합니다. 엄마를 대신해서 4식구 생활을 책임지던 아빠는 작년 겨울, 허리를 다쳐 일을 하지 못하면서 지윤이네 수입은 0원입니다. 본 기관의 후원금 27만원과 장애수당 10만원이 매달 지원되고 있지만 생활비와 병원비.. 그 동안 1억원의 빚까지.. 이런 상황에서 한 달에 200~300만원씩 나오는 병원비를 감당하기엔 힘겹기만 합니다.

누구보다 힘든 하루하루를 보내지만 괜찮습니다. 모기에 물려도 염증이 생길까 노심초사하며 병원을 찾는 지윤이지만 지금처럼 건강하게 가족의 품에서 자랄 것이라고 믿기에 오늘도 지윤이가족은 희망을 품어봅니다.

출처 : [희망해]희귀난치성질환을 앓고 있는 소아과 스타 지윤이
글쓴이 : 인천종합사회복지관 원글보기
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